Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (toisiolaki) mahdollistaa sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon hyödyntämisen muussa kuin tiedon alkuperäisessä käyttötarkoituksessa. Muita käyttötarkoituksia ovat esimerkiksi tilastointi, tieteellinen tutkimus, kehittämis- ja innovaatiotoiminta sekä opetus.
Muutosehdotukset mahdollistaisivat aiempaa joustavamman ja hajautetumman mallin toisiolain mukaisten tietolupien, tietopyyntöjen ja tietoaineistojen käsittelyssä. Lisäksi muutokset edistäisivät kansainvälistä tutkimusyhteistyötä säätämällä mahdollisuudesta luovuttaa tietoaineistoja turvallisiin ulkomaisiin käyttöympäristöihin.
Lakiuudistuksen tavoitteena on varmistaa, että Suomi on houkutteleva toimintaympäristö rekisteritutkimukselle ja lääketieteelliselle tutkimukselle.
Socca kannattaa tietopyyntöjen käsittelyyn hajautettua mallia
Soccan mukaan lakiesityksen hajautettu malli on toimivampi malli silloin, kun kyseessä on organisaation omat tiedot. Nykyään kaikki tietoluvat myöntää sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen, ja käsittelyajat voivat olla pitkiä. Soccan näkökulmasta hajautettu käsittely helpottaisi myös aggregoidun eli ryhmitellyn asiakastiedon saamista hyvinvointialueiden palvelujen käytöstä.
Kun kyseessä on useamman organisaation tiedot, Socca haluaa kiinnittää huomiota siihen, kuinka todennäköistä on, että organisaatiot tuntevat toistensa aineistot riittävän hyvin huomioidakseen tietoaineistojen yhdistämisen vaikutukset. Hajautetussa mallissa on varmistettava riittävä anonymisointiin liittyvä osaaminen sekä riittävät resurssit, jotta tutkimusaineistojen laatu kyetään takaamaan.
Socca kannattaa toisiokäytön maksujen sääntelyä
Lakiehdotuksen mukaan toisiokäytön maksujen läpinäkyvyyttä ja yhdenvertaisuutta lisättäisiin. Soccan mielestä lisäysehdotus tietoluvasta ja tietopyyntöpäätöksestä perittävistä maksuista sekä läpilaskutusvelvoitteen poistamisesta ovat perusteltuja.
Maksujen ennakoitavuus ja niiden läpinäkyvyys ovat tärkeitä tutkimushankkeiden budjetoinnin onnistumisen kannalta. Kustannukset ovat joissain tapauksissa olleet yllättävän korkeita ja niiden kohtuullistaminen edistäisi tutkimusresurssien tarkoituksenmukaista käyttöä.
Sosiaalihuollon tiedot huomioitava Uudenmaan tietojohtamisessa
HUS-yhtymälle annettaisiin jatkossa mahdollisuus saada Uudenmaan hyvinvointialueilta tarvittavat potilastiedot tiedolla johtamisen tueksi. Soccan mielestä tämä on perusteltua, mutta lisäksi pitää pystyä hyödyntämään myös sosiaalihuollon tietoja prosessien kehittämiseksi. Erityisen tärkeää tämä on integratiivisten palveluiden, kuten iäkkäiden palveluiden, vammaispalveluiden ja mielenterveyspalveluiden kohdalla.
